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家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥孩子的教養(yǎng)訓(xùn)練方法
一、勇敢地走出去，爭(zhēng)取人們的廣泛理解與同情,我們千萬不要因?yàn)橛幸粋�(gè)孤獨(dú)癥的孩子而造就一個(gè)“孤獨(dú)的家庭”。
(一)不要對(duì)至愛親朋隱瞞實(shí)情，要酌情向他們說明情況，你需要傾訴苦惱。他們會(huì)是你精神乃至實(shí)際行動(dòng)上的支持者。
(二)不要向單位領(lǐng)導(dǎo)和關(guān)心你的同事隱瞞實(shí)情，相信他們會(huì)給予你理解與幫助。
(三)對(duì)鄰里的詢問和關(guān)注要給予適度的、誠(chéng)懇的回答，這樣可消除猜測(cè)和好奇，你就可以避免因藏著、掖著而又怕被別人知曉的尷尬局面。
(四)要讓孩子融入正常社會(huì)，走出自己封閉的天地，為此注意做好必要的準(zhǔn)備。在公眾場(chǎng)合，對(duì)孩子表現(xiàn)出的不恰當(dāng)行為，要坦然地面對(duì)，從容處理，同時(shí)要向有關(guān)人員及周圍的人簡(jiǎn)單說明孩子的疾患，并致歉意。這樣比你惱怒，因面子而失去理智好得多。
(五)要以百折不撓的精神去為孩子找一個(gè)教育訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，這樣孩子可以受到家庭不能給予的教育、技能。
二、學(xué)做老師，教你的孩子學(xué)習(xí)技能
孤獨(dú)癥兒童在發(fā)展過程中，由于疾患，同正常兒童相比已經(jīng)落后太多了。如果家長(zhǎng)出于一種歉疚、補(bǔ)償心理而過分地保護(hù)和替代孩子，那么你所做的一切只能加大孤獨(dú)癥兒童在生活自理、言語(yǔ)溝通及其他方面的困難，因?yàn)樗挥脛?dòng)手、不用說話，只要他一發(fā)脾氣家長(zhǎng)就會(huì)把東西送到他眼前。其結(jié)果，孩子只會(huì)變得更笨拙、更任性、更難管理。那么什么是正確的做法呢?
(一)學(xué)做老師，教孩子學(xué)習(xí)技能。父母是孩子的第一任教師，也是終生的教師。尤其是一個(gè)有殘疾孩子的家庭，父母的職責(zé)就不只是照顧好他的生活，還要教給孩子應(yīng)該掌握而現(xiàn)在還沒有學(xué)會(huì)的各種技能。既使有教育機(jī)構(gòu)肯接納你的孩子，家庭的教育訓(xùn)練也是永遠(yuǎn)不能缺少的。
(二)要對(duì)孩子說“不”。當(dāng)孩子出現(xiàn)了非常錯(cuò)誤的行為或我們不希望的行為，比如上商店隨便拿東西，或當(dāng)眾脫褲小便，不滿足要求就在地上打滾等，一方面家長(zhǎng)要果斷迅速地幫助解決問題，另一方面要堅(jiān)決簡(jiǎn)短地說：“不可以”，“不行”，“不好”等表明你態(tài)度的詞語(yǔ)。使孤獨(dú)癥兒童逐漸建立起來什么事是不可以做的概念來，而講道理是以后的事。
(三)訓(xùn)練孩子聽指令。家長(zhǎng)要想教育取得成功，首先要訓(xùn)練你的孤獨(dú)癥孩子能聽指令、會(huì)聽指令，這樣才可能一步步地完成教育訓(xùn)練計(jì)劃。孩子會(huì)做的事，一定要求他自己做，如穿衣、吃飯、如廁等。不會(huì)做的事也要一步步要求他做。大多數(shù)情況下，第一次孤獨(dú)癥兒童會(huì)強(qiáng)烈拒絕命令，比如讓他上平衡臺(tái)，他說什么也不上。這時(shí)你要堅(jiān)持，不能讓步。不管他怎么哭鬧相挾，只要他能踏上去，就是教育的勝利，這時(shí)給他一定獎(jiǎng)勵(lì)，再鞏固幾次，以后的事就會(huì)順利。有時(shí)，孩子由于不理解指令的意義，也會(huì)不執(zhí)行命令。比如蹲下去揀地上的積木。也許他不懂“蹲”和“揀”這兩個(gè)動(dòng)詞的含義。這時(shí)家長(zhǎng)要注意給孩子做示范，讓他理解，然后再練習(xí)。
三、訂出切實(shí)可行的計(jì)劃，做長(zhǎng)期教育的思想準(zhǔn)備
如果能有專業(yè)人員幫助你制定教育訓(xùn)練計(jì)劃，那是最好不過的事。除此家長(zhǎng)還可以通過閱讀有關(guān)的資料學(xué)習(xí)自己制定計(jì)劃。建議家長(zhǎng)可以參考《波特奇早期教育方法》(人民教育出版社)。這是源于美國(guó)的一項(xiàng)家庭訓(xùn)練指導(dǎo)方案(PORTAGE計(jì)劃)，在日本及臺(tái)灣均已被運(yùn)用于對(duì)孤獨(dú)癥兒童的家庭教育訓(xùn)練方面的工作中。該計(jì)劃的指導(dǎo)手冊(cè)內(nèi)容詳盡、具體，更適合于家長(zhǎng)直接參與對(duì)患兒的訓(xùn)練活動(dòng)時(shí)使用。訂計(jì)劃要考慮以下幾個(gè)問題：
(一)目前孩子各項(xiàng)技能的狀況：會(huì)自己吃飯嗎?會(huì)處理好大小便嗎?走路，跑步協(xié)調(diào)嗎?會(huì)蹦跳嗎?會(huì)模仿聲音、會(huì)分辨顏色嗎?注意力是否易分散等。訂計(jì)劃就從孩子還沒有掌握，但即將要發(fā)展的動(dòng)作開始。比如孩子已經(jīng)會(huì)握勺了，那么下一步計(jì)劃就訓(xùn)練他在某一個(gè)時(shí)間段內(nèi)掌握用勺從碗中盛食物的技能。
(二)訂計(jì)劃要考慮成功的可能性，即在短時(shí)間內(nèi)做得到的。每周至少有三種要學(xué)的行為，所選的行為及要達(dá)到的目標(biāo)一定是孩子在一周或兩周內(nèi)通過努力逐步能夠做得到的。而且每天都要堅(jiān)持練，要保證時(shí)間和練的次數(shù)。
(三)訂計(jì)劃還要考慮技能的重要性。就是說訓(xùn)練的技能是否是目前最為緊要的。比如孩子獨(dú)立就餐和處理大小便都不太自如，那么訓(xùn)練后者比前者更重要，它涉及到社會(huì)行為問題。所以訂計(jì)劃就應(yīng)把它放在前面，吃飯技能再逐漸地學(xué)習(xí)。訓(xùn)練千萬不能全面鋪開，亂抓一氣。
另外家長(zhǎng)要做好長(zhǎng)期教育訓(xùn)練孩子的思想準(zhǔn)備。孤獨(dú)癥兒童的困難顯而易見。而且?guī)缀跏墙K生性的。即使是一些智商較高的孤獨(dú)癥孩子，他們雖然能進(jìn)入學(xué)校學(xué)習(xí)，甚至具有音樂、數(shù)學(xué)或其他方面的特殊才能，但是他們?nèi)詴?huì)由于對(duì)世界的不了解，會(huì)產(chǎn)生不恰當(dāng)?shù)男袨�，尤其在�?duì)深?yuàn)W的語(yǔ)言和社交技能的理解方面存在著困難，需要家長(zhǎng)的終身幫助。更不要說那些殘疾程度嚴(yán)重的孩子，家長(zhǎng)更要堅(jiān)持不懈，通過長(zhǎng)期努力使其狀況能有所改善。
四、客觀地看待孩子的進(jìn)步
孤獨(dú)癥兒童個(gè)體間的差異極大，你根本找不出兩個(gè)同樣的孤獨(dú)癥兒童來。因此，在教育訓(xùn)練中我們特別強(qiáng)調(diào)以個(gè)別教育訓(xùn)練為主。在評(píng)價(jià)孩子的進(jìn)步時(shí)，第一你不應(yīng)拿正常兒童做單純的比較對(duì)象，通常孤獨(dú)癥兒童的整體發(fā)展要比正常兒童遲緩3-5年。第二你不應(yīng)拿另一個(gè)孤獨(dú)癥兒童來做簡(jiǎn)單的比較對(duì)象，因?yàn)槊恳粋�(gè)孤獨(dú)癥兒童的病因，殘疾的程度以及教育訓(xùn)練開展的早晚等因素都不一樣，其發(fā)展各具特色。第三你應(yīng)該拿自己孩子的今天和過去比。最好的辦法就是做記錄。也可用文字?jǐn)⑹�，也可用圖表來記載,這樣家長(zhǎng)們很容易看到孩子們的每一點(diǎn)進(jìn)步。
五、家庭成員團(tuán)結(jié)一心、為孩子創(chuàng)造良好的教育環(huán)境全家。
起碼是父母雙方的團(tuán)結(jié)，是成功地?fù)狃B(yǎng)一個(gè)孤獨(dú)癥兒童重要因素。在一個(gè)團(tuán)結(jié)統(tǒng)一、親密和睦、舒適安全的家庭中，孩子可以享受幸福，也容易接受教育，為此建議家長(zhǎng)做到：
(一)雙方要盡量控制自己情緒不發(fā)脾氣、不嘮叨、不惱怒，即使夜不能寐，日不能安，也于事無補(bǔ)，唯一辦法是正視現(xiàn)實(shí)，堅(jiān)持教育。
(二)不要因孩子的殘疾而父母相互指責(zé)，不應(yīng)該去尋找一些假設(shè)的證據(jù)去推斷孩子的病因是由家庭的一方遺傳的，造成的。連當(dāng)代醫(yī)學(xué)都解釋不了的問題，你怎么就可以只憑主觀地去做出什么結(jié)論呢?
(三)要互相支持對(duì)方的決定，有了分歧把問題留下來，通過討論達(dá)到一致，不要爭(zhēng)吵，而要“協(xié)同”，有了一個(gè)殘疾的孩子就夠不幸的了，家庭再也經(jīng)不住更多的創(chuàng)傷。
(四)要互相鼓勵(lì)。一個(gè)有殘疾孩子的家庭往往容易被煩惱、挫折、失望、無助所困擾，如果父母雙方在給孩子愛的同時(shí)，也別忘了給對(duì)方的關(guān)愛和安慰，這無疑是一種巨大的精神力量。
(五)要想盡一切辦法為孩子營(yíng)造一個(gè)活動(dòng)的小天地，每天都應(yīng)安排父母與孩子共同活動(dòng)、游戲的時(shí)間，和孩子建立親子感情，融入到孩子的世界中，切不可把教育訓(xùn)練搞成毫無人情味的機(jī)械操作。
孤獨(dú)癥兒童怎樣才能上學(xué)
每一個(gè)孤獨(dú)癥兒童都會(huì)長(zhǎng)大，都要從學(xué)齡前進(jìn)入學(xué)齡。對(duì)于孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)來說，在看著孩子一天天長(zhǎng)高的同時(shí)，心情也隨著一天天沉重起來。別人家的孩子按部就班地從幼兒園到學(xué)前班再到一年級(jí)，從小學(xué)到中學(xué)，走上就學(xué)之路;而對(duì)于孤獨(dú)癥的孩子，現(xiàn)有社會(huì)環(huán)境中有多少學(xué)校的大門為他們敞開呢?孤獨(dú)癥兒童因?yàn)樯鐣?huì)交往及社會(huì)適應(yīng)上面的障礙，在步入學(xué)齡時(shí)往往不具備正常兒童的能力;同時(shí)學(xué)校也因?yàn)殡y以適應(yīng)孤獨(dú)癥兒童的特點(diǎn)而無法接納他們。為了縮小孤獨(dú)癥兒童與學(xué)校的距離，早期干預(yù)及學(xué)前訓(xùn)練是非常重要的。學(xué)前訓(xùn)練可以幫助孤獨(dú)癥兒童獲得基本的社會(huì)生活技巧，提高他們的社會(huì)適應(yīng)能力，為他們進(jìn)入學(xué)校打下必備的基礎(chǔ)。但是由于孤獨(dú)癥兒童的障礙程度不同，在進(jìn)入學(xué)校時(shí)遇到的困難大小也不同。有的兒童已基本達(dá)到學(xué)校的要求，只要稍加輔助就能隨班就讀;有的兒童則需要很多來自家庭、學(xué)校及專家的輔助方能在正常學(xué)校的班級(jí)中堅(jiān)持學(xué)習(xí);但對(duì)于大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童來說，進(jìn)入正常學(xué)校是非常困難的。在歐美等發(fā)達(dá)國(guó)家和地區(qū)，為孤獨(dú)癥兒童及其他智力障礙兒童提供有特殊學(xué)校，或在正常學(xué)校中提供特殊的班級(jí)及教師。
孤獨(dú)癥兒童能否上學(xué)，取決于多方面的條件，主要有：①孤獨(dú)癥兒童自身的障礙程度;②該兒童學(xué)前訓(xùn)練的程度;③該兒童居住地有無特殊學(xué)校，以及該類學(xué)校對(duì)孤獨(dú)癥兒童的了解程度;④正常學(xué)校對(duì)特殊兒童的接納能力，如教師條件、管理能力等;⑤該兒童的家庭能否尋找到專業(yè)人士的幫助;⑥該兒童所在國(guó)家及地區(qū)對(duì)特殊(殘障)兒童提供的法律保障條件。總之，由于地區(qū)不同，孤獨(dú)癥兒童入學(xué)的情況也不盡相同。在發(fā)達(dá)與不發(fā)達(dá)國(guó)家，城市與農(nóng)村也存在很大的差異。在世界進(jìn)入21世紀(jì)的今天，“義務(wù)教育”已在越來越多的國(guó)家被寫進(jìn)憲法，“接受教育”也被越來越多的國(guó)家、地區(qū)和民族認(rèn)可為人的基本權(quán)利之一。因此，為孤獨(dú)癥兒童及所有有障礙的兒童爭(zhēng)取平等受教育的權(quán)利，成為社會(huì)發(fā)展必不可少的條件。
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